O często gorzkiej rzeczywistości, potrzebie stworzenia spójnego programu oraz sukcesach i wyzwaniach stojących przed medycyną paliatywną z dr. med. Jerzym Jaroszem, twórcą i kierownikiem Zakładu Medycyny Paliatywnej Centrum Onkologii w Warszawie, Konsultantem Wojewódzkim z Mazowsza ds. Medycyny Paliatywnej, rozmawia Małgorzata Stępień.
- Opieka paliatywna - zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) - jest wszechstronną opieką nad pacjentami nieuleczalnie chorymi w końcowym etapie ich życia. Wobec wysokiej umieralności pacjentów onkologicznych właśnie w tej dziedzinie medycyny jest ona szczególnie istotna. Jaki zakres działań obejmuje?
- Opieka paliatywna nie odnosi się oczywiście tylko do chorych na nowotwory złośliwe, ale do wszystkich chorób przewlekłych, które w efekcie prowadzą do procesu umierania i śmierci. Zakres działań medycyny paliatywnej obejmuje całościową opiekę nad chorym w okresie, kiedy choroba nie rokuje poprawy i nieuchronnie prowadzi do śmierci. Celem jest uzyskanie możliwie najlepszej jakości życia. Osiąga się to poprzez kontrolę objawów fizycznych: bólu, znużenia, zaburzeń odżywiania, odleżyn, duszności, kaszlu, gromadzenia płynów w jamie opłucnowej, dysfunkcji wielonarządowej - całej gamy objawów charakterystycznych dla schyłkowego okresu życia z chorobą onkologiczną.
Drugim elementem jest opieka psychologiczna: odnosi się ona głównie do próby odnalezienia i wykorzystania mechanizmów adaptacyjnych, ułatwiających przystosowanie się chorego i jego rodziny do tej sytuacji. Ważne jest, by chory w pewnym stopniu pogodził się z zaistniałą sytuacją, a nawet zbliżającym się odejściem.
- Kilkanaście lat temu gościł w naszym kraju twórca psychoonkologii, amerykański onkolog dr Carl Simonton. Podczas wywiadu, jakiego mi udzielił podkreślił, że lekarze zbyt często i za wszelką cenę usiłują wydłużyć życie pacjentów kosztem jego jakości.
- Jeśli jakość życia zdefiniować jako rozbieżność pomiędzy oczekiwaniami a możliwościami ich zaspokojenia, to ważne jest, by oczekiwania chorego w stosunku do siebie samego były realne. Stąd potrzeba opieki psychologicznej. Niekoniecznie oznacza to opiekę sprawowaną przez psychologa. Mam wrażenie, że w Polsce nieco zamieszania powoduje termin „psychoonkologia": jest on zazwyczaj rozumiany jako działalność psychologa na oddziale onkologicznym. A przecież psychoonkolog to raczej onkolog, analizujący psychologiczne aspekty przystosowania się chorego do życia z chorobą nowotworową oraz wpływu jego stanu psychicznego na rozwój choroby. W praktyce jest miejsce na cały zespół: lekarzy, pielęgniarek i psychologów. Metodę Simontona jako jedną z wielu wykorzystują psycholodzy, ale nie potrafię wypowiedzieć się co do szczegółów. Jednak najwięcej wsparcia "psychicznego" chorzy i ich rodziny powinni uzyskiwać - i uzyskują je - od swoich lekarzy, pielęgniarek. Co do wydłużania życia kosztem jego jakości, to oczywiście usiłujemy pogodzić obydwa te aspekty, choć czasem o tym zapominamy. Paradoksalnie pacjenci, przychodząc do naszego Centrum Onkologii w celu przedłużenia życia, tracą ten darowany czas w wielogodzinnych kolejkach do lekarzy, oczekując na zabiegi, badania. A my wolelibyśmy, by spędzili go w domu, z bliskimi. Czasem lekarze zapominają też o ograniczeniach medycyny. Statystyki wskazują, że 30% pacjentów wyleczymy, a 70% umrze z powodu nowotworów, mimo naszych starań. Zawsze jednak musimy dbać o to, by leczenie było elementem życia, a nie odwrotnie.
- Opieka medyczna i psychologiczna to nie wszystkie elementy medycyny paliatywnej...
- Kolejny stanowi opieka socjalna. Chodzi tu jednak nie tylko o warunki materialne, choć te są niezwykle istotne, ale i o usuwanie się pacjenta z aktywności społecznej i życiowej, ograniczanie kontaktów towarzyskich. To musi być odbudowywane, choć na nieco innych warunkach, i my staramy się w tym pomóc. I wreszcie pomoc duchowa, pomagająca odnaleźć odpowiedzi na pytania chorego i jego rodziny o sens życia i tego wszystkiego, co się dzieje. To pogodzenie się z zaistniałą sytuacją oraz jej akceptacja sprawia, że leczenie jest łatwiejsze. Naszą pomoc rozumiemy więc holistycznie: jest to - zgodnie z amerykańską definicją - pewna filozofia opiekowania się chorym, ukierunkowana na konkretne potrzeby, stosownie do wartości, wierzeń czy kultury pacjenta i jego rodziny. Uwzględnia ona oczekiwania chorego a jednocześnie możliwości medycyny podsuwane mu do wyboru jako opcje.
- Widać więc, że medycyna paliatywna to już odrębna, wyspecjalizowana gałąź medycyny.
- Tak, choć jako nauka wyodrębniła się stosunkowo niedawno. Niestety, niektórzy pacjenci, a także lekarze i urzędnicy, traktują ją jednak nie jako dziedzinę medycyny, ale "umieralnię", "ludzki śmietnik". Dobrze ilustrował to pogląd pokutujący w medycynie przez lata, że chorujący na raka w okresie terminalnym nie powinni być poddawani badaniom klinicznym. Czyli ta medycyna miała opierać się tylko na intuicji lekarza, bez naukowej weryfikacji skuteczności stosowania poszczególnych metod leczenia. Na szczęście ten okres już minął: wiemy, że konieczność analizowania naszych interwencji, porównania ich z innymi, podobnie jak w pozostałych gałęziach medycyny jest niesłychanie ważna. Teraz dysponujemy dużą liczbą dowodów, jakie postępowanie jest skuteczne, a jakie nie. Wiemy też, jakiego postępowania wartość naukową trudno jest ocenić i wówczas intuicja lekarza, indywidualny kontakt z pacjentem i jego potrzeby decydują o sposobie leczenia. Nie mam wątpliwości, że medycyna paliatywna jest nauką, choć nieco specyficzną, bo uwzględniamy oczekiwania chorego przy wyborze metod leczenia. Stąd kluczowym elementem jest umiejętność jak najlepszej komunikacji z pacjentem i jego rodziną. Bez tego nie istnieje medycyna paliatywna: jest tylko leczenie objawów i udzielanie dobrych rad. I stąd ta psychoonkologia, która pojawia się w szkoleniu lekarzy oraz nauka komunikowania się. Także my sami: lekarze, personel pielęgniarski dbamy o odpowiednie porozumienie z chorymi i ich rodzinami, by wiedzieli, czego mogą od nas oczekiwać, a my, byśmy mogli rozumieć oczekiwania i analizować, w jakim stopniu nasze interwencje są właściwe.
- Czy jednak w takich działaniach najlepiej nie sprawdziłby się psycholog?
- Można powiedzieć, że psycholog powinien być niezwykle przydatny jako członek zespołu wielospecjalistycznego. Jednak w praktyce wygląda to zupełnie inaczej. Mam wrażenie, ze psycholodzy nie są przygotowani do pracy z chorymi, a my wszyscy nie potrafimy korzystać z walorów pracy zespołowej. Rok temu nowy urzędnik w NFZ stwierdził arbitralnie, że psychologów w hospicjum powinno być tylu, co lekarzy. Powstaje jednak pytanie: co oni mieliby właściwie robić? Rzeczywistość jest taka, że z państwowej kasy wydaje się wielkie pieniądze, kierując dwudziestoparolatków tuż po studiach psychologicznych do hospicjów, bez żadnego przeszkolenia w tej niezwykle delikatnej i skomplikowanej dziedzinie. Oczekuje się od nich, że będą rozwiązywać problemy, z którymi my, siedzący w medycynie paliatywnej od lat, z trudem sobie radzimy! Dzieje się to z krzywdą dla tych młodych ludzi i psychologii jako dyscypliny naukowej. To wypacza całą ideę, to ślepa uliczka. Dlatego niepokoją nas wszelkie działania osób, które usiłują zepchnąć medycynę paliatywną w kierunku psychologii. Należałoby najpierw zastanowić się, jaką rolę w zespole powinien odgrywać psycholog. Na pewno jest on ważny dla nas - lekarzy i personelu, natomiast to, w jakim zakresie interwencja psychologiczna powinna odnosić się do chorych i ich rodzin, jest ciągle tematem rozważań.
- Czy lekarze i pielęgniarki medycyny paliatywnej powinni - obok zawodowych umiejętności - wyróżniać się jakimiś specyficznymi cechami charakteru, a może jakąś szczególną wiedzą?
- Taka dyskusja trwała dobre dwadzieścia lat temu na łamach czasopisma "Nowotwory", gdy ukazał się artykuł pani prof. Kujawskiej, dywagujący, czy lekarze, dobrzy specjaliści, którzy nie przejawiają empatii, powinni zajmować się pacjentami terminalnymi. W odpowiedzi napisałem artykuł mówiący, że ja osobiście stawiam na fachowców. Na pewno zdolność współodczuwania jest cechą niesłychanie pożądaną, zresztą dla każdego lekarza. Ważne, by pacjenta traktować rzeczywiście jako podmiot opieki, który decyduje o swoim życiu, wybierając metodę opieki, szanować jego autonomię. Natomiast moim zdaniem empatia nie jest cechą niezbędną: ja stawiałbym tu bardziej na fachowość, umiejętność komunikowania się. Prawie każdy lekarz twierdzi, że dobrze porozumiewa się z pacjentem, tymczasem nierzadko to, co lekarz powiedział, a pacjent zrozumiał, dzieli przepaść. Nauka potwierdza, że umiejętność komunikowania się nie jest cechą wrodzoną, a wiedzą, którą trzeba nabyć i systematycznie ćwiczyć. Jak już wspomniałem, dla lekarzy i personelu medycyny paliatywnej stanowi ona podstawę współpracy z pacjentem i jego rodziną. Uważam, że komunikacja powinna być przedmiotem wykładowym dla każdego lekarza, zakończonym egzaminem, bo trzeba wiedzieć, jak i gdzie rozmawiać, jaką stworzyć atmosferę, by przekaz był zrozumiany przez obydwie strony.
- Zjawiskiem, które łączy się z pracą w tak stresującej gałęzi medycyny, jak medycyna paliatywna, jest wypalenie zawodowe. Opisuje je amerykański chirurg-onkolog, Bernie Siegel w swej niezwykle ciepłej książce Miłość, medycyna i cuda. Siegel nie tylko je pokonał, ale i stworzył nowe standardy komunikacji ze swymi pacjentami: ustawił biurko tak, by nie dzieliło go od chorych, przeszedł z nimi na "ty", gawędził z pacjentami, przysiadając na ich łóżkach, zorganizował też regularne spotkania terapeutyczne. Czy wypalenie obserwuje Pan także w swoim zespole?
- Czytałem tę książkę z zainteresowaniem i mogę powiedzieć, że ja także wpadłem w sidła wypalenia zawodowego i do tej pory w nich tkwię. Wypalenie, czyli utrata poczucia sensu tego, co się robi, sprawia, że działania lekarza stają się puste. A to rzutuje na pacjentów. Kiedy ja dostrzegłem ten syndrom u siebie, ograniczyłem kontakty z chorymi: zajmuję się "szefowaniem", szkoleniem, pisaniem. Oczywiście mam też grupę chorych, którymi się opiekuję, ale nie jest już ich tylu, ani mój kontakt z nimi nie jest już tak bliski, jak dawniej, gdy sam jeździłem do ich domów. Były to wczesne lata 80. Nie było wówczas nawet mowy o medycynie paliatywnej, a słowo "hospicjum" było zupełnie niezrozumiałe. Moje wypalenie nastąpiło z powodu osamotnienia w działaniach. Wyobcowanie, zła organizacja pracy nie pozwalały na dzielenie się doświadczeniami i przemyśleniami, choć koledzy życzliwie patrzyli na moje wysiłki, pomagali mi, jak umieli. Brak mi jednak było poczucia wsparcia, przynależności do grupy, co w końcu spowodowało, że moje działania były coraz płytsze. Na szczęście udało mi się zorganizować fundację i hospicjum, zgromadzić ludzi: entuzjastów, wolontariuszy, a z czasem stworzyć profesjonalne zespoły medyczne i specjalizację lekarską. Dlatego mam satysfakcję, że moje i podobne działania doprowadziły do powstania w Polsce całego systemu medycyny paliatywnej oraz specjalizacji lekarskiej.
- Kiedyś rozmawiałam z panią prof. dr hab. med. Haliną Wardaszko-Łyskowską, która jako pierwszy naukowiec w naszym kraju, w połowie lat 70. zeszłego wieku zaczęła badać syndrom wypalenia zawodowego w środowisku medycznym. Wiedzę o tym groźnym zjawisku wzbogaciła o niedostrzeżone przez kolegów z Zachodu czynniki etyczne.
- Panią profesor znałem z czasów studenckich, ale nie wiedziałem o jej badaniach. Co wydaje mi się ciekawe, wiele przeprowadzanych na świecie badań dowodzi, że personel hospicjów i opieki paliatywnej rzadziej ulega wypaleniu zawodowemu niż inne specjalności medyczne. Podobne wyniki uzyskaliśmy w badaniu prowadzonym w Centrum Onkologii i Hospicjum Onkologicznym: personel oddziałów onkologicznych wykazywał większy stopień wypalenia niż personel hospicjum. Okazuje się, że przy dobrze zorganizowanej pracy zespołu, jasnych i zrozumianych priorytetach, personel potrafi włączyć psychiczne mechanizmy obronne, pozwalające na efektywną pracę, z poczuciem sensu i wiary w to, co robi. A po wyjściu z pracy potrafi wyłączyć się, odprężyć. Obecnie w każdym podręczniku medycyny, w rozdziale dotyczącym medycyny paliatywnej jest punkt dotyczący nie tylko wypalenia zawodowego, ale i tego, jak się przed nim chronić. Osobiście tu właśnie widzę rolę psychologa: powinien on obserwować zespół i rozpoznawać wśród jego członków pierwsze symptomy wypalenia. W innych krajach, by uniknąć wypalenia, po prostu rotuje się kadrę, ale u nas nie jest to jeszcze możliwe organizacyjnie. Jako konsultant wojewódzki cztery lata pod rząd monitowałem, by wojewoda umożliwił nam zorganizowanie na terenie Mazowsza programu przeciwdziałającego wypaleniu zawodowemu: miał on objąć pielęgniarki oraz lekarzy OIOM-ów i oddziałów medycyny paliatywnej. Niestety, nie było żadnego odzewu.
- Jednym z obszarów zainteresowań ESMO, z którym od lat współpracuje także PTOK, jest poprawa skuteczności opieki paliatywnej w onkologii. ESMO opracowało wysokie standardy, po spełnieniu których przyznaje specjalne certyfikaty. I właśnie podczas zeszłorocznego zjazdu ESMO w Sztokholmie taki certyfikat - dzięki staraniom Pana zespołu - otrzymało warszawskie Centrum Onkologii. Jakie warunki należy spełnić, by móc się o nie ubiegać?
- W krajach zachodnich już wiele lat temu dostrzeżono potrzebę rozwijania takiej opieki jako elementu leczenia onkologicznego, my dopiero nadrabiamy zaległości. ESMO tworzy wysokiej jakości system ośrodków paliatywnych, tak zwanych Affiliated Centres, które po spełnieniu rygorystycznych warunków, dotyczących nie tylko opieki lekarskiej, ale i pielęgniarskiej, psychologicznej czy rehabilitacyjnej, otrzymują certyfikat kwalifikacji. Ośrodki te powinny prezentować wzorcowe rozwiązania i promować je w europejskiej onkologii. Aplikacja, składana w celu uzyskania certyfikatu, składa się z trzynastu modułów, które należy spełnić. Uzyskany certyfikat poświadcza, że nasze Centrum Onkologii integruje medycynę paliatywną z onkologią. Warunkiem jego otrzymania jest realizacja filozofii ciągłości leczenia i niepozostawiania pacjentów samym sobie na żadnym etapie choroby. Częścią leczenia wspomagającego, znanego onkologom pod określeniem supportive care i obejmującego leczenie objawowe, pomoc psychologiczną, socjalną, protezowanie, rehabilitację jest medycyna paliatywna. Jeśli dany ośrodek ma zorganizowane takie struktury, prowadzi odpowiednie badania naukowe, ma protokoły postępowania z chorymi i pomocy dla ich rodzin, wyspecjalizowany zespół lekarzy i personelu pomocniczego, prowadzi szkolenia związane z dysstresem i zapewnieniem warunków godnego umierania, może ubiegać się o certyfikat.
W naszym, warszawskim systemie kluczowym elementem jest istnienie Zakładu Medycyny Paliatywnej, czyli oddziału łóżkowego z ambulatorium i z zespołem wsparcia, gdzie można skierować chorego. Jeśli chory jest w domu, może zgłosić się do poradni, jeśli leży na oddziale czy w klinice i występują problemy bólowe, duszności, psychologiczne czy kłopoty z rodziną, można wezwać szpitalny zespół wsparcia opieki paliatywnej. Naszym oryginalnym pomysłem, z którego jestem bardzo dumny, jest wykształcenie grupy liderek opieki paliatywnej. Są to pielęgniarki pracujące w poszczególnych klinikach i oddziałach, gruntownie przeszkolone w zakresie identyfikowania objawów dysstresu. Są one specjalistkami rozpoznającymi, którzy pacjenci wymagają leczenia objawowego, opieki psychologicznej itp. Ich rolą jest sygnalizowanie potrzeb lekarzom leczącym, zespołowi wsparcia, psychologom. Pielęgniarki są najlepsze w tej roli, bo przecież pacjent nie zwierzy się lekarzowi, że w domu nie ma odpowiedniej opieki albo że wnuczek już zajął jego mieszkanie, bo rodzina pogrzebała go za życia. Struktura funkcjonowania opieki paliatywnej w Centrum Onkologii wygląda następująco: onkolodzy - ci młodzi ze specjalności onkologii klinicznej i ginekologicznej mają już obowiązkowe szkolenie z medycyny paliatywnej, następnie pielęgniarki oddziałów onkologicznych - "liderki", w końcu wyspecjalizowane struktury Zakładu Medycyny Paliatywnej: oddział, poradnia, a przede wszystkim szpitalny zespół wsparcia. Udziela on specjalistycznych porad z zakresu leczenia objawowego - przede wszystkim przeciwbólowego, żywieniowego oraz pomocy psychologicznej i socjalnej. W przygotowaniu chorych do wypisu ze szpitala zespół rozpoznaje, kto będzie się opiekował chorym, czy on wie, do kogo się zwrócić w razie problemów, a jak nie ma gdzie się podziać, to szukamy dla niego miejsca. Dalszym elementem systemu jest współpraca instytucjonalna z hospicjum w zakresie opieki domowej. Te struktury opracowaliśmy w późnych latach 90. i nazwaliśmy "modelem warszawskim"; teraz wdrażamy go jako akredytację ESMO. Można więc powiedzieć, że przygotowywaliśmy się do tego od lat, tworząc Poradnię Przeciwbólową, oddział, hospicjum.
- W jakim stopniu prace nad przygotowaniem do spełnienia wymogów certyfikatu ESMO umożliwił Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych (NPZCN)?
- Można powiedzieć, że dążenie do przyznania tej akredytacji wyniknęło pośrednio także z niego: w NPZCN istnieje moduł "rozwój opieki paliatywnej". Główny nacisk kładzie się tu na integrację medycyny paliatywnej z onkologią. Bo trzeba przyznać, że w Polsce medycyna paliatywna zaistniała poza onkologią: ambicje niektórych jej twórców nie pozwalały, by te dyscypliny się zeszły. Każdy realizował swoją wizję, co dla chorego okazało się fatalne. Dla chorych oznaczało to istnienie dwóch odrębnych systemów medycznych: leczącej onkologii oraz hospicjum, do którego trafia się, gdy „już nic nie da się zrobić". NPZCN stara się integrować te dwa obszary. Jednym ze sposobów jest stworzenie w Polsce takich certyfikowanych placówek, najlepiej dwóch lub trzech. Nam osobiście certyfikat ESMO był potrzebny właściwie jako potwierdzenie tego, że działamy na europejskim poziomie. Obecnie w Polsce istnieją dwa certyfikowane przez ESMO ośrodki: w Warszawie i w Poznaniu. Niestety, przykro to stwierdzić, ale z wyjątkiem Kielc, Lublina, Szczecina i Bydgoszczy ta integracja w innych ośrodkach wygląda fatalnie. Certyfikat, który przyznano nam na lata 2009-2011, co trzy lata trzeba odnawiać, co mobilizuje do podnoszenia i poszerzania standardów, na przykład o problem śmierci pacjenta, postępowania z ciałem, rozmów z rodziną, załatwiania koniecznych formalności. Póki co niezastąpione są tu pielęgniarki, które muszą kierować się wyczuciem i intuicją.
- Czy Pana zdaniem koszty opieki paliatywnej: usług medycznych i pielęgnacyjnych, sprzętu, lekarstw są w naszym kraju odpowiednio refundowane przez NFZ? Czy przeznaczone na ten cel środki finansowe gwarantują odpowiedni standard tej opieki?
- I tak, i nie. Dużą zdobyczą jest fakt, że opieka paliatywna w ogóle jest refundowana. Przyglądając się kosztom, można stwierdzić, że opieka domowa jest jako tako finansowana, co widać po powstających nowych ośrodkach: tu rozliczenie dotyczy tak zwanego osobodnia. Natomiast opieka stacjonarna, czyli hospicja stacjonarne, są niedofinansowane. Na przykład takie ośrodki jak nasz, czyli Hospicjum Onkologiczne w Warszawie, które prowadzą obydwie formy opieki, muszą dofinansowywać tę stacjonarną z finansów przeznaczonych na opiekę domową.
Co do właściwego poziomu opieki, to nie jest on określony: można mierzyć go zadowoleniem chorych, ale nie jest to dobry wskaźnik, bo wielu chorych jest szczęśliwych, jeśli w ogóle ktokolwiek się nimi zajmie. Myślę jednak, że jakość opieki paliatywnej w Polsce nie jest najgorsza, bo i kwalifikacje zawodowe pracowników hospicjów są wysokie: kierownicy ośrodków medycyny paliatywnej muszą mieć nową specjalizację - w sumie jest nas dwustu w Polsce. Zatrudnione pielęgniarki zazwyczaj mają wieloletnie doświadczenie zawodowe, a większość ukończyła kursy specjalistyczne. Niestety, ciągle zbyt mało jest specjalistek opieki paliatywnej i ośrodków prowadzących taką specjalizację. Generalnie można powiedzieć, że jakość opieki paliatywnej w Polsce jest na miarę finansów i poziomu cywilizacyjnego naszego kraju. Nie ma sensu porównywać jej z zachodnimi. Jeśli jednak wziąć pod uwagę dostępność do opieki paliatywnej, rozpatrując liczbę ośrodków w przeliczeniu na liczbę ludności, to zajmujemy czwarte miejsce w Europie, a jeśli chodzi o dostępność i aktywność - piąte. To ogromny sukces i szkoda, że mało kto o tym wie, bo chyba w żadnej dziedzinie medycyny nie zajmujemy tak wysokich pozycji.
Co do refundacji medycyny paliatywnej z NFZ, a wcześniej Kasy Chorych, to od 2000 roku widać wielki rozwój struktur opieki paliatywnej wynikający ze stabilności finansowania. Wcześniej wszystko opierało się na dotacjach fundacji, pracy entuzjastów i wolontariuszy. Co prawda wraz ze stabilnym finansowaniem znikają entuzjaści, ale teraz pracują doskonale wyszkoleni fachowcy, którzy chcą być godziwie wynagradzani. Niestety, zeszły rok był pierwszym rokiem w Polsce, w którym ze względów finansowych zaczęły upadać hospicja, jak to miało miejsce w Szpitalu Psychiatrycznym w Pruszkowie.
Finansowanie medycyny paliatywnej zależy także od docenienia sensu jej istnienia. Wspominałem już o wcale nierzadkim traktowaniu nas jak "umieralnię": co takiemu opiekunowi potrzeba, kubka herbaty, gdy siedzi przy łóżku chorego? Ponadto, medycyna paliatywna jest jednym z wyborów: można z niego korzystać lub nie. I w zależności od tego, jakie są inne opcje: opieka lekarza w domu, szpital itp. ludzie skorzystają z tego lub nie. Mówi się, że zapotrzebowanie jest mniej więcej pokryte: białe plamy na mapie Polski, gdzie nie istnieje ta opieka, obejmują jedną trzecią jej terytorium. Województwo mazowieckie akurat ma największą liczbę hospicjów. Ja jako konsultant wojewódzki mam tylko niewielki udział w tym sukcesie. Staram się nie przeszkadzać. Wiem, że inni konsultanci wojewódzcy stosują inną politykę: stawiają zbyt wysokie wymagania: nie chcą połowicznych rozwiązań tylko placówek najwyższej jakości. Rozumiem ich troskę, ale w tym wypadku opowiadam się za ilością przed jakością, bo tę można zbudować z czasem. Natomiast niekwestionowaną zdobyczą jest refundacja podstawowych, opioidowych leków przeciwbólowych. Chociaż Polska ciągle tkwi w ogonie krajów europejskich pod względem zużycia opioidów, to przynajmniej ubóstwo nie jest czynnikiem pozbawiającym chorych możliwości leczenia.
- Z danych zamieszczonych w internetowym informatorze opieki paliatywnej (www.opiekapaliatywna.org) wynika, że środki finansowe na ten cel nie zawsze są racjonalnie dzielone: w latach 2004-2009 dynamika nakładów była największa w województwach świętokrzyskim (260%) i opolskim (240%), a najmniejsza w mazowieckim (92%), podczas gdy to ostatnie liczy najwięcej oddziałów opieki paliatywnej w kraju. Z kolei w 2009 roku największe nakłady finansowe nastąpiły w województwie wielkopolskim (11,22 zł/mk) oraz kujawsko-pomorskim, natomiast najmniejsze w zachodniopomorskim (3,55 zł/mk). Kolejne zestawienie ukazuje zróżnicowany sposób wykorzystania przeznaczonych przez Fundusz środków: na opiekę domową w małopolskim przeznacza się 14% - a w lubuskim 77%, na świadczenia stacjonarne w lubuskim 21% - a w małopolskim 71%.
- Nierównomierne finansowanie to efekt braku ogólnokrajowej polityki zdrowotnej i w konsekwencji chaotycznych działań urzędników. Brak jednolitej koncepcji rozwoju systemu opieki zdrowotnej w odniesieniu do medycyny paliatywnej skutkuje działaniami różnych entuzjastów, grup nacisku, chcących się pokazać, czy załatwić przy tej okazji własne interesy. Dlatego w niektórych województwach idą na to wielkie pieniądze, bo lokalny lider rozkręca różnego rodzaju akcje, robi reklamę, gromadzi fundusze, a w innych nic się nie dzieje. Faktem jest, że środki są nierównomiernie dzielone. Faktem jest także to, że gotowe od ośmiu lat standardy określające struktury i zakres działań opieki paliatywnej, opracowane przez zespoły trzech kolejnych konsultantów krajowych z zakresu medycyny paliatywnej, nie mogą doczekać się zatwierdzenia przez ministra zdrowia. A gdy brakuje zasad, kwitnie "radosna twórczość".
- Podczas tegorocznego XII Kongresu PTOK w Sopocie po raz pierwszy odbędzie się warsztatowa sesja psychoonkologiczna, podczas której będą przedstawione między innymi najnowsze badania dotyczące problematyki umierania. Czy takie sesje są potrzebne onkologom?
- Jak najbardziej. Z pewnością pomogą one w pewnym uwrażliwieniu, zwróceniu uwagi na problemy, o których wielu lekarzy na co dzień po prostu nie myśli. Może czasem, lecząc pacjenta, zapytają, czy po powrocie do domu będzie miał mu kto podać lekarstwa...?
Dr med. Jerzy Jarosz jest specjalistą w zakresie anestezjologii i intensywnej terapii oraz medycyny paliatywnej. Odbył staże naukowe w Wielkiej Brytanii, Japonii, Korei Płn, Chinach i Niemczech. Obecnie pracuje na stanowisku kierownika Zakładu Medycyny Paliatywnej Centrum Onkologii - Instytutu im. M. Skłodowskiej-Curie w Warszawie, jest także Konsultantem Wojewódzkim ds. medycyny paliatywnej w województwie mazowieckim oraz Lekarzem Naczelnym Hospicjum Onkologicznego w Warszawie. W latach 1986-2004 kierował zespołem anestezjologów i Zakładem Anestezjologii Centrum Onkologii w Warszawie. W 1986 zorganizował Poradnię Przeciwbólową a następnie Oddział Badania Bólu. W 2004 weszły do nowo utworzonego Zakładu Medycyny Paliatywnej, którego jest pierwszym kierownikiem. Od 1984 roku jako wolontariusz zajmował się opieką domową nad chorymi z zaawansowaną chorobą nowotworową. W 1989 roku był współzałożycielem "Fundacji Hospicjum Onkologiczne Św. Krzysztofa" w Warszawie i Lekarzem Naczelnym prowadzonego przez Fundację Hospicjum. Członek Zarządu Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej, oraz komitetów redakcyjnych trzech czasopism onkologicznych. Autor opracowań naukowych z zakresu leczenia bólu oraz rozprawy doktorskiej o ambulatoryjnym leczeniu bólów nowotworowych. Rozdziały jego autorstwa na temat leczenia przeciwbólowego, opieki paliatywnej, dostępów naczyniowych w chemioterapii znajdują się w podręcznikach onkologii klinicznej, chirurgii onkologicznej, ginekologii onkologicznej i medycyny rodzinnej. Współautor podręcznika Leczenie Bólów Nowotworowych.
Zakład Medycyny Paliatywnej, kierowany przez dr. Jarosza, specjalizuje się w leczeniu przeciwbólowym. Zakład integruje medycynę paliatywną z onkologią poprzez działalność szkoleniowa i badawczą, rozbudowę różnorodnych struktur, działających na terenie szpitala oraz współpracę z lokalnymi hospicjami. W 2009 roku Centrum Onkologii w Warszawie uzyskało rekomendację ESMO Designated Center of Integrated Oncology and Palliative Care. Dr Jarosz jest ponadto koordynatorem programu rozwoju opieki paliatywnej w ramach Narodowego programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.