Kobiety z rakiem piersi i ich powrót do pracy

Zgodnie z danymi Ogólnopolskiego Rejestru Nowotworów w Centrum Onkologii w Warszawie (dane z 2006 r.) rak piersi zajmuje pierwsze miejsce u kobiet zarówno pod względem liczby nowych zachorowań, jak i liczby zgonów. Na raka piersi zachorowało bowiem 13 385 kobiet, co stanowiło 21,7% wszystkich zachorowań na nowotwory w populacji kobiet (przed rakiem płuc - 7,8%, jelita grubego - 10,3%, trzonu macicy - 6,8%, szyjki macicy - 5,3% i jajnika - 5,4%). Zmarło 5112 kobiet - 12,5% (przed rakiem płuc - 12,3%, jelita grubego - 11,4%, jajnika - 6%, raka szyjki macicy - 4,6% i trzonu macicy - 2%).

Z tej liczby kobiety w wieku 20-59 lat, a więc aktywne zawodowo, stanowią ponad połowę: 7202. Jak widać, największa zachorowalność występuje u kobiet w wieku pomenopauzalnym, czyli po 50. rż. Jeżeli przyjrzymy się tylko cytowanym wynikom dotyczącym 2006 r., widzimy także, że w tej grupie 6120 kobiet to emerytki. Z pozostałej grupy kobiet, zgodnie z danymi uzyskanymi z ZUS, rocznie po raz pierwszy otrzymuje rentę nieco powyżej 2800 kobiet z rakiem piersi. Co dzieje się z pozostałą grupą, która średnio rocznie liczy około 4400 osób?

Jak pisze Rudolf Klimek w książce "Nowotwory a choroby nowotworowe", "największym niebezpieczeństwem jest zamknięcie się w sobie i całkowite odseparowanie od społeczeństwa. Trzeba nauczyć się na nowo przyjmować wizyty i pokazywać ludziom, że życie toczy się dalej. Najważniejszy jest jednak powrót do pracy, do zajęć, gdyż praca daje człowiekowi najwięcej satysfakcji, stanowiąc dla niego nie tylko źródło dochodów". Badacze zajmujący się jakością życia w chorobie nowotworowej wymieniają kilka elementów składowych tejże: stan somatyczny, samopoczucie psychiczne, relacje społeczne i sprawność fizyczna. Bardziej szczegółowe wymiary jakości życia według Agnieszki Pietrzyk to oprócz wyżej wymienionych, takich jak stan fizyczny i stan psychiczny, to: relacje wewnątrzrodzinne i przyjacielskie, komunikacja w rodzinie, warunki ekonomiczne oraz właśnie aktywność zawodowa/edukacja. Według autorki fakt zmniejszonej aktywności zawodowej jest ciężko przeżywany przez chorych, których poczucie własnej wartości wiąże się z pracą zawodową, zatem rak staje się destruktorem statusu i pozycji socjoekonomicznej.

Aby wyciągnąć pierwsze wstępne wnioski na temat zatrudnienia/renty kobiet z rakiem piersi, wystarczy wejść na któreś z internetowych forów:
Gosik: Jutro jadę do swojego onka, żeby mi wypisał zaświadczenie o moim stanie zdrowia i szybko do ZUS, ale nie wiem, czy nie odrzucą mojego wniosku, bo mało czasu mam do 13.12 (mija mi świadczenie rehabilitacyjne 8 m-cy)? A najgorsze jest to że 1.12 mój pracodawca powiedział mi: "Do widzenia, ja dla pani nie mam pracy", więc muszę robić wszystko, żeby dostać ten 4-miesięczny zasiłek i potem starać się o rentę , ale jak ja mam to wykonać, skoro dobrze się czuję oprócz tego, że troszkę rączka pobolewa, ale chyba komisja na takie pobolewania rączki nie daje zasiłku ani renty?
Al. La: Tak się dziwicie, bo macie "normalnych" pracodawców. Ja miałam świadomość, że jeśli nie wrócę do pracy po 182 dnich L-4, to mogę dostać wypowiedzenie z pracy. Zakład pracy nie musi wypowiadać, ale może. Po L-4 zamiast świadczenia dostałam od razu rentę, więc natychmiast był telefon, że mam złożyć wypowiedzenie w związku z przejściem na rentę. Niektórzy tak mają... niestety.
Elapysio: Witaj Gosik. Ja też pracowałam w hurtowni i mój onkolog bardzo mnie namawiał na rentę, sugerując, że praca jest za ciężka przy naszym leczeniu. Nie bardzo wyobrażałam sobie życie bez pracy, ale się zgodziłam i już doskonale sobie wyobrażam. Jestem już na rencie trzy lata i kilka dni temu dali mi na następne dwa. Idź na rentę, odpoczniesz sobie, zrobisz spokojnie rekonstrukcję, a jak będziesz się czuła na siłach, spokojnie sobie dorobisz na jakieś pół etatu. Chętnie pomogę i podpowiem w sprawach rentowych. Pozdrawiam cieplutko.
Jola 52: Gosiu, też miałam dylemat. Po chemioterapii dobrze się czułam i chciałam wrócić do pracy. Od tego pomysłu odwiodła mnie właśnie moja onkolog. Powiedziała, że mam przed sobą jeszcze kurację nolwadeksem, nie wiadomo, jak się będę czuła, czy nie będzie ubocznych skutków. Poza tym powiedziała, że ZUS bez problemu przyznaje rentę bezpośrednio po chemii, natomiast po podjęciu pracy stwarzają problemy, gdyż uważają, że czas nas leczy. Zależy też, czy trafi się na "człowieka". Ja miałam takie szczęście, że nie musiałam robić kwaśnej miny. Gdy zaczęłam narzekać, pani dr przerwała mi i powiedziała, że ona wie, co przeszłam i jak się czuję, nawet mnie nie oglądała. Przyznała całkowitą niezdolność do pracy na 2 lata. Potem trafiłam na tę samą lekarkę i dostałam również na 2 lata, ale częściową niezdolność do pracy. W międzyczasie nabyłam prawo do wcześniejszej emerytury i z niego skorzystałam.

Na internetowych forach i portalach społecznościowych trwa nieustanna wymiana doświadczeń, realizuje się poradnictwo w zakresie uzyskania/nieuzyskania grupy niepełnosprawności, pojawiają się sugestie dotyczące podjęcia/niepodjęcia pracy. Analizując 181 tekstów z Gazety Amazonek (edytowanych w ciągu ostatnich trzech lat), wydawanej przez Stowarzyszenie Amazonki Warszawa-Centrum, zauważyłam, że nie ma tu ani jednego tekstu dotyczącego powrotu kobiet z rakiem piersi do pracy. Zapytana o wyjaśnienie tego faktu przewodnicząca Elżbieta Kozik, przyznaje, że istotnie, w środowisku warszawskim to mniejszy i często niezauważalny problem. Po pierwsze dlatego, że łatwiej tu wrócić do pracy, po drugie, że w klubie działają kobiety będące na wcześniejszych emeryturach lub emerytki. Jednakowa sytuacja jest obserwowalna w całej Polsce, jeśli chodzi o orzecznictwo ZUS. Po dużej dyskusji na temat utraty rent przez setki koleżanek walne zgromadzenie Federacji w 2005 r. desygnowało Elżbietę Kozik oraz Magdalenę Salamon, przewodniczącą wrocławskiego stowarzyszenia, do rozmowy z orzecznikami. Zaprezentowanie stanowiska Amazonek w tej sprawie nastąpiło na konferencji orzeczników ZUS. Jak mówi po latach Elżbieta Kozik, obie przedstawicielki Amazonek zostały potraktowane jak wyłudzaczki rent. Usłyszały, że obrzęk limfatyczny nie kwalifikuje pacjentki do inwalidztwa, a tym bardziej brak piersi.

Przystępując do analizy problemu kobiet po mastektomii na rynku pracy, przede wszystkim wiedziałam, że nie można tu przeprowadzić żadnych "twardych" badań. Po pierwsze dlatego, że nie ma szans na dotarcie do kobiet "niezrzeszonych", po drugie dlatego, że ich status pracująca/niepracująca/na zwolnieniu/na świadczeniu rehabilitacyjnym/rencistka jest płynny i zmienny w czasie.

Rak, jak wiadomo, to choroba o bardzo zróżnicowanym przebiegu. W przypadku raka piersi zazwyczaj dzieje się tak, że kobieta uważająca się za zdrową i funkcjonująca sprawnie w różnych planach swojego życia nagle, za sprawą mniej lub bardziej przypadkowej diagnozy zyskuje status chorej na raka. Z dnia na dzień, wraz z postępującym leczeniem zamiast zdrowieć, czuje się coraz gorzej. Terapia jest często bardzo wyniszczająca i fizycznie, i psychicznie. Typy nowotworów piersi również mają również ogromne znaczenie, nie tylko w perspektywie pięcioletniego przeżycia. Ważne jest także wczesne wykrycie raka. Nie można zatem zastosować tej samej miary do wszystkich kobiet z nowotworem piersi. W przypadku nowotworu rozsianego i licznych odległych przerzutów szanse na powrót do pracy są minimalne. Można jednak przyjąć, że nowotwór piersi wcześnie wykryty nie jest żadną przeszkodą w powrocie do pracy po zakończeniu leczenia.

Przystępując do badania zjawiska - kobiety po mastektomii na rynku pracy - nie miałam żadnej hipotezy na ten temat. Wiedziałam tylko tyle z mojej biografii choroby i kariery pacjentki onkologicznej, że ja na pewno chcę wrócić do pracy, ale po pierwsze - mój nowotwór był w I stadium, bez przerzutów do węzłów chłonnych, nie zastosowano w moim przypadku ani chemioterapii, ani radioterapii, a jedynie leczenie hormonalne, które trwa do dziś, po drugie - jako dziennikarka pracująca w wolnym zawodzie, w dodatku redaktorka naczelna prasy kobiecej, pracująca w nienormowanym trybie pracy, mogłam pracować w domu i przez telefon.

Zafascynowana metodą teorii ugruntowanej postanowiłam ją zastosować jako metodę badawczą: "Teoria ugruntowana jest teorią, która jest indukcyjnie wywiedziona z badań nad zjawiskiem, które reprezentuje. Znaczy to, iż jest ona odkrywana, rozwijana i prowizorycznie weryfikowana poprzez systematyczne zbieranie danych oraz poprzez analizę danych odnoszących się do tego zjawiska. Tak więc, zbieranie danych, analiza i teoria pozostają we wzajemnym związku. Badacz nie zaczyna od teorii, aby ją później sprawdzić. Zaczyna on raczej od dziedziny badań, a to, co jest istotne dla owej dziedziny, ma możliwość wyłonienia się później". Glaser i Strauss sądzili, że nowatorstwo tej metody można opisywać nieskończoną listą zmiany statusów, dotyczących zarówno jednej osoby, jak i grupy, nieważne, małej czy dużej. Uświadomiłam sobie jednocześnie, że sytuacja kobiet po mastektomii na rynku pracy jest ściśle związana ze zmianą statusów i jako taka może być rozpatrywana w różnych wymiarach statusów. Czułam bowiem instynktownie, a także mając za sobą wiele rozmów nieformalnych w klubach Amazonek, że te zmiany statusów odbywają się jednak w jakimś określonym porządku i żądzą swoimi prawami. Jednostkami analizy stały się wywiady przeprowadzone z reprezentantkami polskich stowarzyszeń Amazonek.

Część wywiadu dotycząca powrotu do pracy kobiet z rakiem piersi miała charakter wywiadu swobodnego. Po wstępnym zapewnieniu, że wiedza ta jest konieczna do pracy naukowej zaznaczano, że uzyskane materiały będą pomocne wszystkim kobietom chorym na raka piersi. Pierwsze pytanie było ogólne i dotyczyło sytuacji w klubie - proszono o ocenę, czy większość kobiet po zakończeniu leczenia wróciła do pracy, czy zdecydowała się przejść na rentę. Kiedy rozmowa schodziła na ten temat, zazwyczaj rozwijał się wątek orzecznictwa ZUS i padały przykłady z życia dotyczące kariery rencistki. Przeprowadziłam ponad 50 rozmów z kobietami z rakiem piersi.

Pierwsza wypowiedź - dość kategoryczna w tonie - poprowadziła mnie w stronę nieznanych mi decyzji zmiany statusu:
Nie chcę pracować, mnie raczysko otworzyło oczy na życie. Nawet moje dziecko mi powiedziało, że mnie nie poznaje. Jestem na rencie, 460 zł, rodzina mi pomaga. Jestem szwaczką po obustronnej mastektomii, druga poszła w trzynaście lat po pierwszej. (Elżbieta, Słupsk).
Zastanawiając się nad tą wypowiedzią, doszłam do wniosku, że doświadczenie raka w takim stopniu zmienia postrzeganie świata, iż być może dla części kobiet praca staje się nieważna. Była to jedyna tak kategoryczna wypowiedź, większość kobiet raczej zasłaniała się różnego rodzaju trudnościami w powrocie do pracy.
Z rozmów przebija przede wszystkim niemożność powrotu do pracy spowodowana leczeniem i złym samopoczuciem.

Przyjmując najpierw chemię, potem herceptynę, nie byłam w stanie fizycznie się podnieść. Przynajmniej przez tydzień po wlewce miałam zawroty głowy, nieludzkie nudności. Po chemii też nie byłam w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin. Nie miałam siły intensywnie pracować przez 8 godzin. (Małgorzata, Warszawa)
W naszym stowarzyszeniu jest więcej kobiet na emeryturze. Wszystko zależy od samopoczucia. Jestem pielęgniarką i wróciłam do pracy po 6 miesiącach. Ale w tej chwili są u nas trzy chore pielęgniarki i w ich przypadku powrót do pracy jest niemożliwy. Kiedy się bierze chemię co trzy tygodnie, nie da się pracować. To już nie te czasy, kiedy można było brać wolne. (Grażyna, Szczecinek)
Operację miałam w 2005 roku, byłam szwaczką. W dwa lata po operacji poszłam pracować w takim sklepiku zakładowym. Zrezygnowałam, bo byłam cały czas zmęczona. Od 7.00 do 15.00 to jest naprawdę męczące, ręka puchnie. (Małgosia, Stargard Szczeciński)
A jak tu pracować z obrzękiem ręki? Przecież to nie chodzi o pierś, tylko o węzły chłonne. To wtedy się słyszy: "Może pani zmienić zawód". (Jasia, Augustów)
Z niemożnością powrotu wiąże się ściśle obawa przed powrotem do pracy. To lęk wynikający z własnych ograniczeń fizycznych, ale i traktowania przez szefów i współpracowników.
Mój przykład - w pracy bali się, że będę chodziła na zwolnienie, że będę się źle czuła. Ja się bałam, że będą na mnie patrzeć krzywym okiem. Nie żałuję, że nie pracuję, bo stowarzyszenie mnie wciągnęło. (Teresa, Ruda Śląska)
W pracy nie ma pobłażania. Jak jesteś chora, to po co pracujesz, możesz zmienić pracę jak ci nie odpowiada. (Anna, Włoszczowa)
Jestem pedagogiem, po zwolnieniach korzystałam jeszcze z urlopu zdrowotnego nauczycielskiego. Wróciłam do pracy, ale po pół roku zrezygnowałam. Byłam w ciągłym stresie, żeby być punktualnie, żeby się ze wszystkiego wywiązać, a siły nie te. Odczułam komfort chorowania, gdy przestałam pracować. (Helena, Kalisz)
W związku z obawami i "niemożnościami" u części kobiet wykształca się pierwsza strategia radzenia sobie ze zmianą statusów - strategia "renta". Jak mówią Amazonki, renta jest zabezpieczeniem, gdy kobiety czują się zagrożone w pracy (Stanisława, Bełchatów). Renta jest równoznaczna z przyjęciem i zaakceptowaniem statusu chorego.

Przede wszystkim na to rozwiązanie namawiają kobiety lekarze.
Mnie lekarze namawiali, żeby iść na rentę, ale po 6-miesięcznym świadczeniu rehabilitacyjnym wróciłam do pracy. Orzecznicy po 5 latach uznają, że jesteśmy zdrowe i zabierają grupę. (Danuta, Kępno)
U nas obowiązuje hasło "Na rentę idź!". Renta to jest zabezpieczenie. Ja cały czas pracowałam, ale miałam swoją działalność gospodarczą. Ja już tak mam, że po prostu muszę być zajęta. (Ala, Elbląg)
Część kobiet konstatuje ten fakt z pewnego dystansu: "Starsze się lenią, uważają, że im się wszystko należy, bo są chore". (Ela, Częstochowa)
Te z niższym wykształceniem i te, które mają cięższą pracę (magazyny, sklepy) pytają, jak dostać rentę i "Co mogę zyskać z tego, że zachorowałam". (Marianna, Olsztyn)
Aktywność zawodowa nie jest tu duża, bo to nie jest duże miasto. Ja widzę pewną postawę roszczeniową w stosunku do świadczeń zusowskich. Stąd potem ogromne rozczarowanie, gdy traci się rentę. "Taka niesprawiedliwość, nie dość, że choroba, to jeszcze i to". Dużo jest odwołań, wtedy być może coś się uzyska. Ale polityka rentowa jest taka, że jak jest remisja, kobieta może wrócić do pracy. (Ewa, Głogów)
Z moich obserwacji wynika, że kobiety kurczowo się trzymają rent, żeby jakoś dociągnąć do tych 55 lat. Te pracujące fizycznie nie mogą wrócić. No na przykład kobieta jest na rocznej rencie, nie może znaleźć pracy. Jest niepozbierana, zaczynają się konflikty w rodzinie, odczuwalny jest brak pieniędzy, ona zaczyna wpadać w depresję. Podpowiadamy, powiedz to na komisji. To nie jest żadne nabieranie, bo ona naprawdę jest w depresji. (Magda, Wrocław)

Bywa, że decyzja przejścia na rentę jest uzasadniana wyższymi wartościami:
Ja uważam, że starsi nie powinni blokować młodym stanowisk pracy, niech sobie starsi znajdą inne zajęcie, wnuki niech bawią. Ja po operacji od razu poszłam na rentę, potem na emeryturę rodzinną, bo mąż umarł. Ale jestem aktywna, byłam radną, działam w radzie nadzorczej. Większość z nas jest aktywna. (Halina, Bartoszyce)
U nas wszystkie muszą mieć grupę. Nasz klub jest jedyny pod tym względem. Jak przychodzi nowa, zaraz się ją wysyła na grupę. To jest z korzyścią i dla niej, i dla klubu, jeżeli chcemy korzystać z różnych programów, np. PFRON. Jak się dostaje pieniądze, wszędzie trzeba dać listę niepełnosprawnych. (Grażyna, Wałbrzych)
Badane kobiety podkreślały często, że takie jest oczekiwanie pracodawców i współpracowników: kobieta z rakiem piersi zgodnie ze statusem człowieka chorego, jeżeli nie wywiązuje się z obowiązków, powinna iść na rentę.
Mamy tu sześć pracujących koleżanek, nie obnoszą się w pracy z tym, że są chore, na badania biorą urlop. Żeby nie mówili: "Kto jest chory, niech idzie na rentę". (Danka, Ostrowiec Świętokrzyski)

Strategia "renta" ma jednak zasadniczy mankament. Renty przyznawane są z reguły na rok, co roku należy stawać przed komisją, a po pięciu latach są z reguły odbierane, zatem strategie komisji ZUS są dokładnie odwrotne. Rak piersi traktowany jest jak choroba przewlekła, ale nie terminalna, natomiast nadal część pacjentek "wychowanych" na stereotypach i mitach raka nie bardzo chce się z tym pogodzić. Tożsamość wielu kobiet zaczęła być określana przez chorobę, status rencistki jest znacznie wyższy niż status niepracującej kobiety. Pojawia się nowy, realny wróg - ZUS - spersonifikowany w postaci orzeczników zabierających rentę. Znacząca liczba wypowiedzi dotyczyła orzecznictwa.

Są dziewczyny, którym po pięciu latach zabrano rentę. A co, pierś odrośnie? Wszystkie bardzo narzekają na orzeczników ds. osób niepełnosprawnych. Traktują nas jak czarne owce, którym się nie chce pracować. Te do czterdziestki to aż się garną do pracy zarobkowej. (Ewa, Goleniów)
Orzecznicy są przypadkowi, jeden prosił, że chce zobaczyć bliznę po mastektomii, bo nigdy nie widział. Wyczuwa się, że oni są tak kodowani, żeby dawać jak najmniej rent. Mieliśmy taki przypadek dziewczyny, które nie ma obydwu piersi i w dodatku amputowano jej rękę z powodu zaniedbanego obrzęku. I jej też chcieli zabrać rentę! (Ala, Elbląg)
Z rentami jest coraz gorzej. Jedna jest po Heine i z rakiem piersi, zabrali jej rentę. Inna tak się zdenerwowała, że odebrali jej rentę, że aż wylewu dostała. Przesunęła się ta nasza choroba w stronę przewlekłej, ale krzywdzi to te kobiety, które naprawdę nie mają sił. (Stanisława, Bełchatów)
Najgorzej mają te, które dostały rentę, a nie mają wieku emerytalnego. Orzecznicy zachowują się okropnie, koleżanka usłyszała: "Ludzie bez rąk są i pracują". To jest upokarzanie człowieka. Rzecz nie w braku piersi, ale w obrzęku limfatycznym, o czym orzecznicy starają się nie pamiętać. (Danka, Ostrowiec Świętokrzyski)
Z orzecznikami jest problem jak w całej Polsce. To my, Amazonki z Olsztyna, spowodowałyśmy, że w miejskim zespole orzekania o niepełnosprawności została zwolniona pani orzecznik. Ona miała na przykład takie teksty: "A czemu sobie pani dała pierś obciąć? Teraz są inne nowe metody". (Marianna, Olsztyn)
Koleżanka ma I grupę, idzie na komisję, nie ma dwóch piersi, ręce obrzmiałe, obrzęk 7 cm i słyszy: "Pani jest zdrowa". Aż się rozebrała w sekretariacie przy ludziach i krzyczy: "Chciałaby pani tak wyglądać jak ja?". (Grażyna, Ostrów Wlkp.)
Z orzecznikami są bez przerwy problemy. Mamy taką koleżankę, pracowała 25 lat w Polsce, potem 10 lat w USA. Tam dostała wylewu, była lewostronnie sparaliżowana. Wróciła do Polski i okazało się, że bezpośrednio po operacji dostała III grupę, którą jej potem zabrali. Była tu u nas, myśmy ją ledwo wciągnęły na trzecie piętro - porażona część twarzy, opadająca powieka. Napisałyśmy jej odwołanie, że to niemoralne, jak ją potraktowano. Inny przypadek. Zabrano rentę samotnej kobiecie. Była fizyczna, ale uznano, że się może przekwalifikować. Bolały ją plecy, to orzecznik jej napisał, że jest za gruba i niech się najpierw odchudzi, to ją przestanie boleć. Zmarła, bo miała przerzuty do kręgosłupa. (Magda, Wrocław)
Najgorzej jest z orzecznikami, nie ma rzeczników onkologów, nie czują tego tematu. Przecież tu chodzi o obrzęk, jak można potem wrócić do pracy w sklepie (np. metraż), do kuchni czy do sprzątania. (Grażyna, Kraków); "Orzeczniczka na mnie nakrzyczała: Pani taka młoda i na rentę?" Zrobiło mi się przykro, bo mam obrzęk limfatyczny i o 5 cm grubszą rękę, rękawiczek lateksowych nie mogę założyć, a pracuję w kontroli jakości. (Renata, Warszawa)

Inną strategią radzenia sobie ze zmianą statusów "człowiek zdrowy - człowiek chory na raka - człowiek powracający do zdrowia" jest strategia niemówienia w pracy o swoim raku. Jest to również strategia, która chroni przed utratą pracy.
Kobiety nie przyznają się w pracy do raka. Każda myśli, będą mnie wytykali palcami. Kiedy wróciłam ze szpitala wydawało mi się, że na czole mam wyryte słowo "rak". Trafiłam do zakładu pracy chronionej, ale to taki zakład tylko z nazwy. Prywatny, chcesz pracować, musisz siedzieć cicho. W małych miastach nie jest łatwo o pracę, a mój mąż nie wytrzymał bycia z chorą żony. Wiele kobiet jest w takiej sytuacji. (Halina, Człuchów)
Niektóre koleżanki nie przyznają się do raka w pracy, ze strachu przed jej utratą. Jedna zrezygnowała z dodatkowego urlopu 10-dniowego, odrzuciła II grupę! (NN, Jaworzno)
Młodsze zawsze starają się wrócić do pracy, ale nie zawsze w pracy mówią, że są chore. Starsze w ogóle o tym w pracy nie mówią, bo jak będą redukcje, są pierwsze do zwolnienia. (Ala, Elbląg)
Mam dwie znajome kobiety z rakiem piersi, które odwiedzają mnie w domu, bo się ukrywają z chorobą, uważają, że każdy na odległość widzi, że nie mają cycka. Do stowarzyszenia nie przyjdą za nic w świecie. Na wsi kobieta też musi się ukrywać. Nie chodzą na rehabilitację, bywa, że nie kupują nawet protezy. Ja zawsze mówię: po to ustawodawca daje ci pewne prawa, żebyś mogła z nich korzystać: skorzystaj z tego, miej te 10 dodatkowych dni urlopu, pół godzinną przerwę i pracuj godzinę krócej. (Halina, Rzeszów)
Jestem weterynarzem, ale pracuję w dziale kontroli jakości. W październiku miałam operację, potem chemię i radioterapię, w kwietniu wróciłam do pracy. Bardzo chciałam wrócić. Lubię moją pracę i nie wytrzymałabym w domu. Najpierw do końca kwietnia dopracowałam cały etat, potem przeszłam na pół. Miałam teoretycznie pracować cztery godziny, a i tak zawsze wychodziło siedem. To zdecydowałam się na 3/4 etatu. To znowu siedziałam osiem godzin, więc wróciłam na cały. Po dwóch latach złożyłam papiery o rentę, wiadomo, dziś jest praca, jutro jej nie ma, renta jest jakimś zabezpieczeniem. Kiedy powiedziałam, że mam raka piersi, okazało się, że pracuje u nas na pół etatu inna pani po mastektomii. Obie miałyśmy grupy inwalidzkie. Dowiedziałam się z korytarza, że prezes polecił: "Sprawdźcie, czy mnie się to opłaca". No się dowiedział, że jednak mu się opłaca ze względu na odpisy. A jakby nie, to co, niepełnosprawny do eliminacji? Za to mam teraz dokładane pracy ile się da, na zasadzie, ona ma 50 lat, sama nie odejdzie, pracy nie zmieni, to można jej dołożyć obowiązków. Był taki okres, że pracowałam po 12 godzin, z sobotami i niedzielami włącznie. Pewnie gdybym to przewidziała, to bym ukryła chorobę. (Renata, Warszawa)

Utrata pracy kobiet po mastektomii wcale nie jest rzadkim przypadkiem, chociaż nigdy przyczyna zwolnienia - rak - nie jest głośno wyartykułowana.
Ja jestem pracoholiczką, zaraz po pół roku zwolnienia wróciłam do pracy. To była praca w introligatorstwie, torebki reklamowe robiliśmy. Zwolnili mnie - a właściwie przenieśli na chałupnictwo. (Halina, Buk)
Ja też straciłam pracę. Rak mnie naznaczył. Pracowałam w handlu zagranicznym, byłam szefową działu kadr. Na tym stanowisku musiałam być mobilna i dyspozycyjna. Mój szef mnie zapytał, czy nie powinnam iść na rentę. I już wiedziałam. Jeżeli tego nie zrobię, pozbędzie się mnie przy pierwszej lepszej okazji. (Elżbieta, Warszawa); Dwie miały problemy z powrotem do pracy, o dziwo, pielęgniarki - niechęć raczej ze strony koleżanek z oddziału i stąd zmiana stanowiska pracy. Z pracy dobrowolnie nie zrezygnowała żadna z amazonek. (Maria, Giżycko)

Cytowana już Agnieszka Pietrzyk przytacza amerykańskie badania z 1991 r. (Nessin, Ellis), na temat dyskryminacji pacjentów onkologicznych, według których nie zatrudniano pacjentów onkologicznych w gastronomii, sklepach spożywczych, restauracjach, "bo mogą zarazić ludzi, posiłki i produkty". Podobnej obserwacji nie zanotowałam.
Chciałam wrócić do pracy, ale najpierw po prostu nie miałam siły - najpierw chemia, potem kilkanaście kursów herceptyny, brałam więc zwolnienie. Byłam już na rencie z całkiem innego powodu - po wypadku, ale pracowałam na cały etat, bo pracodawcy się opłaciło nie płacić składek na PFRON. Potem były redukcje i okazało się, że ja już się pracodawcy nie opłacam. Według jakiegoś wzoru matematycznego w takiej firmie jak nasz pracodawca płaci na PFRON 28 zł miesięcznie. Więc pożegnał się ze mną, obiecując mi jakieś prace zlecone w przyszłości. (Małgorzata, Warszawa - niezrzeszona)
Podjęłam pracę w grudniu 2007 r. Operacja była rok temu. Miałam umowę na czas określony i już mi jej nie przedłużono. Wszyscy tłumaczyli mi po kilka razy, że to wcale nie dlatego, że mam raka. Im więcej tłumaczyli, tym bardziej byłam pewna, że to właśnie dlatego. Szczyt obłudy! Napisali, że się skończyła umowa i tyle. A po dwóch miesiącach od mojego odejścia przyjęto nowe trzy osoby. Miałam zwolnienie lekarskie, teraz jestem na świadczeniu rehabilitacyjnym. Jestem technikiem ekonomistą, mogłabym dalej pracować, bo to praca biurowa. Od października jestem na chorobowym, zwolnienie lekarskie przejął ZUS, a zakład nie był mną zainteresowany. Bardzo mnie to dziwi, bo około 2 tysięcy zł. włożyli w moje szkolenie. Mnie wyszkolili i co, nie potrzebowali? (Małgorzata, Stargard)

W czasie prowadzonych wywiadów ujawniły się również pewne prawidłowości. Zauważyłam, że większość kobiet na pytanie, które z członkiń klubu pracują, odpowiada podobnie: młode wracają do pracy.
Młode dziewczyny to wracają do pracy. Mamy też takie, które pracują ponad siły, mają duży obrzęk limfatyczny i nawet nie mają czasu, żeby przyjść na rehabilitację. (Grażyna, Wałbrzych)
Młode kobiety wracają do pracy, dopiero te około 50. mają problemy. Ich miejsca w pracy są już zajęte, pracodawca nie będzie czekał pół roku. A zresztą większość i tak nie chce. Może na pół etatu to by i poszły. (Magda, Wrocław)
Młodsze pracują albo u siebie, albo u rodziny. Są u nas cztery nauczycielki, pracownice biura. (Jadwiga, Wyszków)
U nas jest ciężko o pracę. Te młodsze wróciły do pracy, najgorzej mają te co na babcie za młode, a w pracy niepotrzebne. Starsze pilnują wnuków. (Anna, Biała Podlaska)

Powrót do statusu człowieka zdrowego przebiega zatem w granicach wiekowych.
We wszystkich wypowiedziach pojawia się kolejny mechanizm: umysłowe do pracy, fizyczne na rentę.
Prawidłowość jest taka: ekonomistki, księgowe mogą wrócić do pracy, niewykwalifikowane nie mogą znaleźć. (Halina, Stargard Szczeciński)
Pracuję w oświacie, w kuratorium. Mogłam skorzystać z rocznego zwolnienia i potem z rocznego urlopu dla poratowania zdrowia. Niewiele kobiet u nas wróciło do pracy, gros skorzystało z możliwości pójścia na wcześniejszą emeryturę. Dwie młode nie mają pracy - przedtem pracowały fizycznie. (Renata, Chodzież)
U nas pracuje tak ze 35%. Jestem ekonomistką, pracowałam na pół etatu przez 5 lat z I grupą. (Krystyna, Aleksandrów)
Bardzo chciałam wrócić do pracy. Chcieli mi dać 40 dni zwolnienia, ale powiedziałam, że mi wystarczą dwa tygodnie. Dlaczego? Bo chciałam mieć poczucie normalności. Pracuję w instytucie naukowym, gdzie są w zasadzie sami faceci. O chorobie powiedziałam tylko szefowi i najlepszej koleżance. Myślę, że "ogół ludzkości" nie wie do dziś. Jak ktoś pytał odpowiadałam: "A, to takie babskie sprawy". Po każdej chemii brałam kilka wolnych dni z urlopu, żeby dojść do siebie. Oczywiście, każdy znosi chemię inaczej. Leżysz na kozetce, z jednej strony masz dziewczynę z michą, trzęsącą się z zimna i rzygającą, z drugiej panią czytająca książkę i zajadającą się jogurcikiem. (Hanna, Warszawa, niezrzeszona)
Po operacji wróciłam do pracy na pięć lat i pracowałam na pół etatu. Ja nie miałam problemu z powrotem. U nas jest tak, że te, które miały pracę, to do niej wróciły - trzy nauczycielki, jedna urzędniczka, jedna sklepowa i dwie sprzątaczki. Są też takie, co się w pracy nie przyznają, że mają raka. A jedna zrezygnowała z przychodzenia do klubu i powiedziała na do widzenia: dostałam pracę i nie chcę mieć z wami nic wspólnego. (Ula, Kościerzyna).

Część kobiet z rakiem piersi podejmuje strategię numer 2: nie wypaść z rynku.
Czasy są takie, że każda musi sobie radzić sama. Jak weźmie rentę i zrezygnuje z pracy na rok, to przez ten czas traci pracę. Teraz to i żony rolników muszą pracować, a nie każda ma gdzie. (Jasia, Augustów)
W stowarzyszeniu mamy wiele kobiet czynnych zawodowo: jest lekarka, taksówkarka, najwięcej chyba nauczycielek. Ja od 40 lat jestem główną księgową w jednostce budżetowej. Byłam 50 dni na zwolnieniu i potem cały czas pracowałam. Na chemię brałam urlop, a przeszłam 12 kursów chemii i radioterapię. Jeżeli ktoś idzie na długie zwolnienie, pracodawca musi szukać kogoś innego i rzeczywiście przez ten czas można wypaść z obiegu. Dlatego ja uprzedziłam, że jak najszybciej wracam. Mój pracodawca zresztą pomógł mi finansowo. (Halina, Rzeszów)

Tę strategię propagują niektóre przewodniczące klubów:
Ja mówię wszystkim koleżankom, że powinny iść do pracy. Teraz niedawno przyszła jedna i przypomniała mi, dziękując, że kilka lat temu jej powiedziałam: a co ty będziesz robiła w domu obierając ziemniaki? Myślała o chorobie! Idź do ludzi! (Grażyna, Kraków)

W niemal każdym wywiadzie pada w końcu zdanie: u nas brakuje pracy i to jest rzecz jasna podstawowy powód, dla którego kobiety z rakiem piersi walczą o renty, starają się skorzystać z możliwości wcześniejszej emerytury czy wykorzystania emerytury po zmarłym współmałżonku.

Nie jest łatwo wrócić do pracy. U nas po prostu pracy nie ma, nawet te lepiej wykształcone, urzędniczki z banku czy terapeutki, nie mają pracy. A te najmłodsze to akurat umierają... Tej z banku na przykład zabrali rentę. Ja nie pracuję. Znalazłam pracę, akurat była operacja, to już jej nie podjęłam. Mam 50 lat, I grupę z tytułu niepełnosprawności, a ZUS mi rentę odbiera. (Ela, Częstochowa)
U nas kobiety chciałyby iść do pracy, ale gdzie - są dwa kombinaty - kopalnia i elektrownia. Ja jestem na emeryturze, ale byłam nauczycielką, zresztą ja zachorowałam 30 lat temu. (Stanisława, Bełchatów)
Brzeg jest sypialnią, trudno tu o pracę. Większość emerytki. Tylko dwie wróciły do pracy, dwie są na zwolnieniu, jedna na świadczeniu emerytalnym. Jednej nie przyjęli z powrotem, choć był etat. (Barbara, Brzeg)

Zaledwie w kilku wywiadach rysuje się jakakolwiek strategia, którą można nazwać co się robi, by umożliwić kobietom po mastektomii powrót do pracy.
W maju 2009 r. 20 amazonek w ramach projektu Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej wyjechały na turnus do Sarbinowa - był to wyjazd nie tylko pod kątem rehabilitacji psychofizycznej, ale i szkoleń dla kobiet do 60 roku życia dotyczących możliwości powrotu do pracy. Hasło „Być albo nie być na rynku pracy". Mają być zorganizowane kursy, które pozwolą się przekwalifikować - kursy językowe, komputerowe, florystyka, manicure, pedicure. Warunkiem jest podpisanie kontraktu o współpracy. Jestem pedagogiem, pracowałam w Kuratorium Oświaty. (Grażyna, Kalisz)
U nas w Kłodzku jest unijny program aktywizacji zawodowej Pefronu i Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie, dzięki któremu kobiety są kierowane na kursy. (NN Kłodzko)
Moim głównym ograniczeniem przez całe życie był strach przed podejmowaniem własnych działań, rodzina, duży dom... Po diagnozie, leczeniu i wielkim strachu o własne życie nic nie było już takie samo. Stwierdziłam, że teraz jest czas dla mnie. Dzieci duże, porządki poczekają, chwasty w ogrodzie też są piękne. PFRON dał mi dofinansowanie i mogłam wyposażyć agencję banku PKO BP i zacząć pracę wraz z synem. Ja, gospodyni domowa, musiałam nauczyć się obsługi komputera i zdać egzaminy w banku. Był mi bardzo ciężko, ale zawsze zazdrościłam bizneswoman. (Marzenna)

Wnioski
1. Amazonki, które działając w stowarzyszeniach Amazonek "manifestują swoją okaleczoną kobiecość", w swoim stosunku do powrotu do pracy zawodowej stosują zupełnie inne strategie radzenia sobie z chorobą.
2. Dominuje strategia "renta", pozwalająca trwać w statusie człowieka chorego: daje komfort chorowania i pozwala przeczekać do emerytury. Renta, choć niewielka, staje się zabezpieczeniem, a także jedynym rozwiązaniem w małych miejscowościach, gdzie brakuje miejsc pracy i gdzie obserwowana jest feminizacja biedy. Status rencistki i tożsamość chorej na raka są znacznie bardziej cenione niż status kobiety niepracującej.
3. Dwie inne strategie związane są ze zmianą statusu - człowiek chory z powrotem staje się człowiekiem zdrowym, wracając do pracy. Pozwala mu w tym strategia "niemówienia w pracy o swoim raku", odrzucenie możliwości uzyskania grupy niepełnosprawności, nawet przy wypływających z niej korzyściach w postaci dłuższego urlopu i krótszego dnia pracy, dzięki której nie jest się narażonym na przykrości, na ewentualne redukcje i komentowanie choroby. Druga strategia "nie wypaść z rynku" stosowana jest przede wszystkim przez młodsze kobiety.
4. Analizując sytuację kobiet po mastektomii na rynku pracy, można zaobserwować dwie tendencje: do pracy chcą wrócić młodsze kobiety, które ze względu na wczesne wykrycie raka, mają szansę na długie życie przed sobą, mają też z reguły małe dzieci na utrzymaniu. Do pracy mogą wrócić przede wszystkim kobiety pracujące umysłowo, praca fizyczna jest zbyt obciążająca, zwłaszcza w przypadku wystąpienia obrzęku limfatycznego, który jednak do tej pory nie został uznany za jednostkę chorobową. Na powrót do pracy nie mają szans kobiety niewykwalifikowane i po pięćdziesiątce.
5. Kobiety z rakiem piersi na rynku pracy są defaworyzowane potrójnie, a często nawet poczwórnie - jako kobiety, jako kobiety 50+, jako niepełnosprawne i jako słabiej wykształcone.
6. Obserwuje się pewne zachowania dyskryminacyjne w postaci przenoszenia na inne stanowisko, propozycje innych form zatrudnienia (na prace zlecone), sugerowanie przejścia na rentę, niezadowolenie współpracowników obawiających się, że będą musieli przejąć za chorą jej obowiązki.
7. Ze względu na coraz niższy wiek zachorowalności na raka piersi i powiększającą się grupą młodych kobiet, które będą mogły i będą chciały wrócić do swojej aktywności zawodowej, należy wprowadzić w życie specjalne programy, które pomogą kobietom przekwalifikować się zawodowo lub pomóc w założeniu własnej firmy i prowadzeniu działalności gospodarczej. Próby te są już podejmowane przez PFRON, ale w zbyt małym stopniu.

Niniejszy artykuł stanowi fragment przygotowywanej pracy doktorskiej na Uniwersytecie Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie.